前項7.で書いたANGIO検査(カテーテル検査)の画像を元にセカンドオピニオンを行いました。
- 国立循環器病研究センター
- 東京近辺の大学病院や名前の知られている有名な病院幾つか
都内近郊の病院は、結果が同じ(ただ不可と言われただけ)であったのと今回は1番の国立循環器病研究センターがDr.オススメであった事や、可能性を探る上で適しているからココを期待して行きました。
さぁ、夜行バスに乗って朝に大阪に着き分からない電車を何とか乗り継ぎ大きな施設に到着しました。Dr.曰く様々な研修の為に医者達が訪れる日本の中でもトップクラスだと。とにかく施設がデカイのと、脳神経外科だけでなく脳神経内科ってなんだ？と２つに分かれていている上に廊下も広いのを非常に強く覚えていました。
待つ事２時間程。扉が開きました。その先に見えたのは、私のではない脳の画像を見ながらカップ麺を食べたであろう跡がありました。先生は看護師に慌てて「これ片付けて下さい」と言って私を「どうぞ、お待たせしました。遠方からお疲れでしょう。」と言って向かい入れました。こ、この人は飯もカップ麺で脳の画像見ながら…。偉そうな教授が出てくるかと思ってただけに。この先生が脳フェチだと理解するのに、話せば話す程より一層感じる事となりました。
やはり脳動静脈奇形のグレードが高い(脳動静脈奇形wikiのページ参照)ので、治療が困難であると言われました。ただ、ガンマナイフと開頭手術の組み合わせで出来ない事はないと言われました。しかしリスクは高く麻痺や言語・記憶等の障害が残る可能性も考えられると…。
私はその場で悩みました。時間もかかるし、高額医療費制度があるとは言えお金もかかる。日本のトップレベルならもっとノーリスクで治せると思っていたのに。
そんな時に対面している脳フェチ先生は「やると言ったらやります。よく考えた方が良い。頭に何かをした時点で君ではなくなってしまうかもしれない。」と言われました。唯一ポジティブなのは、血管が切れづらい構造をなしていると。
小一時間の話で診察室から出た景色。グレースケールでした。治すにはハイリスクで、手を出したら自分ではなくなってしまうかもしれない。どこかで特に後遺症もリハビリ次第で治るかもとか思っていました。
当時Dr.と話して出血で見つかりオペしても、元通りの生活をしている方々がいると聞いていたのですが、やはりグレードが違う。それだけ重い病気を先天性で持っていたのと同時に治すのが難しすぎる。折角大阪まで来たのに。あー、これは手詰まりと言う事…？もうこの先真っ暗でしかありませんでした。大阪観光を止めて帰る新幹線の中、自分の人生の終わりが新幹線の様に早すぎて余計悲しくなりました。
後日談ですがDr.は学会があると、国内はもとより海外の先生に掛け合って下さいました(本当に感謝)。しかし「difficult」で、やはりハイリスク。手を出せばその時点で自分自身の何か、最悪全てを失うかもしれない。それならば今の方が自由度はあるし、てんかんの管理だけしていれば良いでないか。その結論に至りました。
国立循環器病研究センターの先生は京都大学病院にコネクションがあり、同じ結果と言われた為結果京都大学病院には行きませんでした。AVM(脳動静脈奇形)専門外来のある病院については上記の先生の意見を参考に止めました。
ムリにセカンドオピニオンをして、私自身の心を痛めても仕方ないからです。
根治と完治は違う事。仮にオペをしても、その後にどうなったかが非常に大事だと思い知らされた事。国立循環器病研究センターでの話、その後Dr.と話し合い手を出さないと現状決めているのはその点が大きいです。
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