病気の事も分かりてんかんの薬も試行錯誤。そんな中でも様々に、日常的に調べては同じ病気の方へコンタクトを取る事やこの様なブログ、医学の学術サイトを見ては自分なりに考えていました。
例えば、自立支援医療費の話。これはDr.からの提案もありました。そして障害者手帳の話も持ち上がりました。ただし、当時の私は周りへ気を使い(家族や近しい人や社会において)すぐに取得しませんでした。この件は後に書きたいと思います。
その中で「公益法人 てんかん協会」、「混合型脈管奇形の会」辺りは周囲へ説明するのに役に立ちました。
他にもこの現役のお医者様独自のHP「脳血管奇形・血管障害・血管腫の ホームページへようこそ」も血管奇形と血管腫の違いと言った、自分自身のお勉強と言いますか、Dr.と画像を見て言われる事などに対応する様になれました。
「混合型脈管奇形の会」の活動のおかげか、2015年にいくつかの似た様な血管奇形が難病指定されています。
それより前から、どうして難病指定にならないのか？と常々思っていました。脳動静脈奇形グレード1～2の方々は根治してはリハビリを経て治っている。それはそれで素晴らしいと思います。私は手を出せずてんかんでも苦しみを覚えている。
難治性脳動静脈奇形は難病にならないのかと思う日々です。死の宣告を言われたあの時から、大阪で治療は難しいと言われた診察室のグレースケール等など、ナイトメアで夜中に起こされる。
2019年に脳動静脈奇形が小児慢性特定疾病に追加されました。詳しくはコチラ
色々な補助がある様ですが、大人にはまだ進んでいない様子。子供にあるのは良いと思います。たまたま転んで頭ぶつけて、画像撮影したら…と言う事もゼロでないですし、本当に人生形成に影響与えると体感しております。
また改めて見付けたサイトですが、芸能人の方が脳動静脈奇形で難病指定での活動をしているとの事。ご本人は出血で発覚したとの事。現在難病指定の活動もされていると。
私からもこのブログをお読み頂いている方々へ良かったらのお願いではあります。間瀬翔太さんのHPをお読み頂き、ご署名を頂ければ幸いです。脳動静脈奇形を難病指定にして欲しいと願います。同じキャリアとして、まだ切れていないからとか切れたとか関係ないと思います。
この先天性の病気に対しての社会的差別や人生形成に対して、そして治療やその後の金銭面も含めてのトータル的負担がとても大きいのです。
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